El síndrome de la bella durmiente

La chica de la foto se llama Beth Goodier, tiene 20 años y vive en Stockport (Manchester). Sufre una enfermedad extremadamente rara que sólo afecta a 40 personas en Reino Unido, el síndrome de Kleine-Levin (KLS) más conocido como síndrome de "La Bella Durmiente". A día de hoy no tiene cura conocida por lo que  Beth está muy lejos de vivir un cuento de hadas, y su madre Janine ha tenido que dejar su trabajo para ocuparse de ella. Según señala FoxNews, Beth comenzó a experimentar los primeros síntomas a los 16 años de edad.  La propia protagonista declaró en el programa BBC Breakfast on Monday "He pasado casi toda mi vida en cama. Otras personas van a colegios, universidades, consiguen trabajo y se buscan a sí mismos. Mi enfermedad te roba todo eso, sólo recuerdo retazos, es como si mi vida desapareciera". Mientras duran los episodios de esta patología de carácter neurológico, que pueden alargarse durante semanas, Goodier llega a estar despierta durante sólo dos horas al día.  Además de este sueño prolongado, conocido como hipersomnia, sufren también de alimentación compulsiva (puesto que en sus periodos de sueño prácticamente no comen), conducta sexual desinhibida,desorientación tanto temporal como en el espacio,conducta agresiva, deterioro de las capacidades mentales e incluso alucinaciones. Una vez pasada la crisis.vuelven a la normalidad, aunque por lo general sufren amnesia o alteraciones de la memoria a corto plazo y no recuerdan nada de lo sucedido durante su periodo de sueño intenso. Del mismo modo, se ven afectados también por deterioro social, laboral y emocional, al ser incapaces de llevar a cabo sus actividades diarias como consecuencia de las pocas horas de que disponen para poderlas realizar en los periodos de hipersomnia. Poco es lo que a día de hoy se sabe del KLS, que aparece normalmente durante la adolescencia y desaparece al cabo de unos 10-15 años de los primeros síntomas. Su causa se desconoce con certeza, aunque algunos estudios apuntan  a que se trata de un trastorno del hipotálamo (regula el apetito y el sueño) y otras anomalías experimentadas durante el desarrollo del cerebro.

Se calcula que en torno a unas 1.000 personas en el mundo padecen este síndrome, de las cuales un 70% son hombres. Los primeros casos conocidos se registraron en la década de los años veinte, en concreto por el psiquiatra Willi Kleine en 1925,aunque la falta de información sobre esta enfermedad puede hacer que haya más casos confundidos con otras dolencias mentales tales como la esquizofrenia. Como ya hemos comentado, actualmente no tiene cura, aunque algunos de los  afectados han respondido bien a tratamientos con sales de litio acompañados de apoyo psicológico para paliar  las secuelas emocionales que el tipo de vida que llevan durante los periodos de crisis les origina.

¿Conocías esta enfermedad? ¿Qué opinas de ella?