Gastroparesia: la rara enfermedad de Lily Tock, una adolescente de 16 años.

Foto Lily Tock

Según la propia joven ha confesado en una entrevista concedida al Daily Mail, nació 11 semanas antes de tiempo. Cuando contaba con unos pocos días, un ataque casi acaba con su vida, pero consiguió recuperarse y pese a padecer de asma y tener algunos huesos dañados, tuvo una vida más o menos normal hasta los 14 años.

Fue entonces cuando se le diagnosticó la enfermedad, cuando empezó a sufrir mareos y náuseas constantes, y desde entonces es alimentada por vena. Según la propia Lily declara "me gustaría hacer algo para comer, es como estar sentada frente a algo que realmente deseas y no se te permite. Se hace especialmente difícil en Navidad, donde todo gira en torno a comidas agradables con familiares y amigos en las que lo único que puedo hacer es mirar.....". para continuar añadiendo que "trato por tanto de evitar mirar la comida porque sólo me apetece comer. Echo de menos el pollo, la pizza, el chocolate e incluso las verduras asadas. Si me lo comiera estaría días vomitando, sin poder moverme, con terribles dolores abdominales, náuseas y mi vida correría peligro".  La joven ha creado un blog donde trata de concienciar sobre esta enfermedad en base a sus historias diarias, en las que  muestra una enorme valentía y coraje para luchar.

Descripción de la gastroparesia

Conocida la historia personal de Lily, vamos a profundizar algo más sobre esta dura y desconocida enfermedad. Como seguramente ya conoces, la comida es impulsada a través del aparato digestivo por fuertes contracciones musculares, pues bien, la gastroparesia es una enfermedad en la que se ve afectado el movimiento de los músculos del estómago, por tanto incide directamente en la digestión y también en los niveles de azúcar en sangre. Los alimentos no se  "procesan" correctamente y son volcados al intestino sin una digestión adecuada y de forma más lenta.  Todo ello nos produce una serie de síntomas o consecuencias:

-sensación de estar exageradamente lleno después de realizar una comida para nada copiosa y que nos dura hasta la siguiente.

-hinchazón abdominal, principalmente a la altura del estómago, después de las comidas principales.

-náuseas y vómitos después de las comidas, estos últimos frecuentemente horas después de las mismas y en los que identificamos "restos" de alimentos ingeridos con anterioridad.

-pérdida progresiva de peso.

En ocasiones no tiene un origen conocido (gastroparesia idiopática), pero por lo general obedece a efectos derivados de enfermedades que afectan a los nervios del estómago y los músculos que estos controlan. Así, las principales causas conocidas son:

-diabetes mellitus: es la causa más frecuente, es un tipo de diabetes que aparece en la juventud, de larga evolución y difícil control, y con complicaciones renales, oculares etc.

-postoperatoria: tras algunas operaciones en el estómago, o incluso en el esófago, en las que se lesionan nervios que regulan el funcionamiento del primero de ellos.

-enfermedades sistémicas tales como la esclerodermia,dermatomiositis y lupus eritematoso.

-cuando se produce un trastorno general de los movimientos del tubo digestivo.

-durante tratamientos a largo plazo con algunos medicamentos.

La tercera parte de los casos no tiene una causa conocida

Como puedes imaginarte, para su diagnóstico se recurre a pruebas basadas en el estudio del estómago y su funcionamiento tras ingerir determinado tipo de papillas preparadas al efecto, las más comunes y habituales son la fibrogastroscopia, el tránsito de bario, el estudio del vaciamiento gástrico y la manometría gastrointestinal.

En cuanto a su tratamiento, hoy en día son utilizados los 6 siguientes:

-Dieta: comidas frecuentes y escasas con poca cantidad de grasas y fibras. Si va acompañada de pérdida de peso se recurre a dietas líquidas que sean fácilmente absorbidas por el estómago y en fases más avanzadas en las que el estómago no consigue vaciar las dietas líquidas, se recurre a un catéter colocado en la zona inicial del intestino delgado.

-Medicamentos:  existen medicamentos que suministrados antes de las comidas principales pueden mejorar los movimientos del estómago, son tratamientos crónicos y en casos más graves pueden suministrarse por vía intravenosa.

-implantar un marcapasos gástrico, similar al que su utiliza para el corazón, ayuda a producir contracciones en el estómago, pero se utiliza muy poco ya que no suele dar muy buenos resultados.

-inyección de toxina botulímica:  se inyecta en el píloro mediante endoscopia, mantiene la salida del estómago permanentemente abierta pero su efecto es transitorio (6 meses).

-implantación mediante cirugía de catéteres en el intestino delgado (yeyuno) cuando el estómago no puede vaciar dietas líquidas.

-gastrectomía (extirpación parcial o total des estómago): se utiliza poco y sólo en los casos en que el intestino funciona correctamente.

A través del caso personal de Lily Tock hemos intentado explicarse en qué consiste la gastroparesia, una extraña y poco conocida enfermedad, esperamos que haya resultado de tu interés.